Главная » Новости » Россиян лишают импортных лекарств. Без них не выживут тысячи тяжелобольных людей

Россиян лишают импортных лекарств. Без них не выживут тысячи тяжелобольных людей

Россиян лишают импортных лекарств. Без них не выживут тысячи тяжелобольных людей

Весной 2018 года Госдума инициировала появление закона об ответных мерах в отношении стран, поддержавших американские санкции против России. Среди прочего предлагался запрет на импорт из США и других государств фармацевтических препаратов, аналоги которых есть в России. После волны общественного недовольства этот пункт убрали.

Но сейчас международные фармкомпании сами начали уходить. Заявку на «выход» с российского рынка подали производители 900 наименований препаратов. В списке убывающих лекарств есть и жизненно важные, аналогов которых в России нет. Это означает, что даже за свои деньги люди не смогут купить эти лекарства. Чем таблеточный коллапс грозит настоящим и будущим пациентам — разбиралась «Лента.ру».

Недетские опыты

Если случайно в социальной сети набрести на страничку жительницы Санкт-Петербурга Лейлы Морозовой, то можно подумать, что это беззаботная светская мама. Модельная внешность, красивые постановочные фото с ней и ее детьми-погодками дошкольного возраста. Но почитав блог внимательнее, понимаешь, что все далеко не так радужно: у пятилетней Ульяны и семилетнего Мира — муковисцидоз (МВ). Это неизлечимое генетическое заболевание. Если в двух словах — легкие и бронхи забиваются слизью, которая начинает гнить и разрушать весь организм.

— О болезни мы узнали только, когда младшая дочь родилась, — рассказывает Лейла. — В роддоме делали всем новорожденным скрининг, результаты насторожили. Можно сказать, что Уля спасла брата. Потому что до этого Мир чем только не болел, и никто толком не мог сказать из-за чего. Диагноз сразу обоим детям поставили. И мы были вынуждены учиться жить со смертельной болезнью.

Каждый день у ребят расписан: раннее утро начинается с ингаляций, которые разжижают мокроту в бронхах. Затем специальный цикл физических упражнений с дыхательным тренажерами. Физзарядка делается обязательно два раза в день, ингаляции — три раза. Это если ребенок стабилен. В противном случае — ингаляции с антибиотиками и бронхолитиками. До 5−7 раз в сутки.

Ежедневно даже стабильный пациент должен принимать горсточку таблеток. Это и витамины, и геропротекторы, и пищеварительные ферменты.

При муковисцидозе страдают все органы, выделяющие слизь. Желудочный сок не вырабатывается, и пища без поддержки не усваивается. Кроме того, в периоды обострений и простуд требуется курсовая терапия качественными антибиотиками. Организм ослаблен и постоянно цепляет всякие бактерии.

Многие сопутствующие препараты и витамины семьи больных покупают самостоятельно. Антибиотики, бронхолитики и ферменты им, как льготной категории, государство должно выдавать бесплатно. Но есть нюансы.

— Сейчас импортозамещение продвигается по стране и хорошие, проверенные лекарства, которые помогали нашим детям, практически все в рамках госзакупок заменили на более дешевые аналоги российского производства, — говорит Лейла. — У тех, кто перешел с привычных препаратов на другие, сразу же возникли проблемы. В прошлом году мы по всей России пытались предотвратить перевод с импортных ферментов на российские. У тех, кто принимал наш препарат, он вообще не работал. А с государственными антибиотиками — тоже беда. В лучшем случае они не действуют, в худшем — вызывают осложнения.

Официально Минздрав проблем в замене препаратов не видит.

По словам чиновников, если импортозамещенное лекарство кому-то не подходит, вопрос решается просто: лечащий врач фиксирует побочки. Затем созывается врачебная комиссия (ВК), которая рекомендует закупку нужного препарата. В случае положительного решения Минздрава — проводятся торги. Отрицательный вердикт можно обжаловать в суде. Но по свидетельству пациентов, прохождение этого квеста занимает от полугода до полутора лет.

В 2016 году на тот момент 15-летняя Таисия, дочь москвички Ольги Шеремет, попала в больницу с обострением муковисцидоза. Из подходящих ей видов антибиотиков там был российский мерексид.

— Как только дочери его ввели, у нее практически сразу началась тошнота, сильная рвота, понос, — вспоминает Ольга. — Хорошо, что врачи были рядом и увидели. Они потом зафиксировали это в выписке. Я принесла в больницу упаковку своего меронема — это импортный препарат с таким же действующим веществом. Знаю, что неправильно. Но я не могла видеть, как страдал мой ребенок. Врач, который там был, сказал мне: «Я представить не мог, что так может быть, это лекарство обычно всем помогает!» Оно помогает в стандартных ситуациях, когда заболел человек, прежде бывший здоровым. А у пациентов с муковисцидозом организм ослаблен, он ко всему чрезвычайно чувствителен. Им нужны проверенные препараты, индивидуальный подход.

По словам Ольги Шеремет, один раз увидев, как Таисия захлебывается рвотой от «незнакомого» лекарства, больше не рисковала.

Процедура оформления побочных эффектов — сложна и слишком формализована. Для пациента это выглядит не «светом в конце тоннеля», а заградительным барьером. Силы, чтобы его преодолеть, есть не у каждого.

— Чтобы государство согласилось провести для моей дочери индивидуальную закупку нужного лекарства, я должна была опять ввести тот антибиотик дочери, вызвать скорую и все зафиксировать. И так — несколько раз. У вас ведь есть дети, вы бы стали так с ними поступать? — задает вопрос Шеремет. Конечно, он риторический. — К тому же сегодня это было бы одно лекарство, завтра — другое, послезавтра — третье. Получается, я должна тестировать на дочери всю фармацевтическую промышленность страны? И нужно учитывать, что такие эксперименты часто приводят к тому, что бактерии в организмах наших детей становятся резистентными. То есть практически не поддающимися лечению.

Чтобы «не ставить опыты на детях», семьи выкручивались кто как мог — просили помощи у благотворительных фондов, пытались договариваться с государством, съедали собственную подушку безопасности. Суммы требовались немалые. Месячный курс хороших антибиотиков — от 100 тысяч рублей. Многие выкрутиться не смогли. По словам директора благотворительного фонда помощи МВ «Кислород» Майи Сониной, это привело к тому, что сейчас снова, как и 20 лет назад, в российских городах появились пациенты с муковисцидозом в терминальной стадии уже в детском возрасте. Хотя в мире такие больные спокойно доживают до пенсии.

За деньги не купишь

К вялотекущему угасанию постепенно все привыкали. Шквал возмущения вызвала новость, что нужных лекарств нельзя будет не только бесплатно получить от государства, но даже купить за деньги.

— По всем признакам у дочери приближается очередное обострение, и я стала на всякий случай, чтобы был запас, искать в аптеке европейский антибиотик фортум, — продолжает Ольга Шеремет. — А его нет нигде. Как оказалось, искала не я одна. Активные родители обратились в российское представительство компании-производителя.

Выяснилось, что последняя поставка фортума была в сентябре, и больше он завозиться в страну не будет.

Невыгодно — так объяснили поставщики. Также в пациентские фонды пришло письмо от международных производителей антибиотиков тиенам и колистин — о том, что они также приостанавливают обращение на российском рынке. Официально производители говорят, что вынуждены взять полугодовую паузу на перерегистрацию лекарств в России, однако пациенты уверены, что лекарства не вернутся.

— Плачу несколько дней, — говорит Лейла Морозова. — Это тупик. У колистина нет аналогов в России. Для наших ребят это антибиотик надежды, это — последний шанс, он используется тогда, когда ничто другое не помогает. Другие лекарства — тоже в списке основных, жизнесохраняющих. Больные муковисцидозом будут умирать, потому что лечить их больше нечем. Некоторые из наших ребят еще дышат только благодаря антибиотикам. В любой момент один из этих препаратов может потребоваться и моим детям. Я задыхаюсь как мать, которая больше всего на свете боится увидеть, как начнут задыхаться ее дети. Я отказываюсь молча хоронить детей! Помогите нам! Не забирайте у нас время.

Adblock
detector