Главная » Новости » Как полноценно жить со СМА: личный опыт

Как полноценно жить со СМА: личный опыт

Когда родители узнают, что их ребенок неизлечимо болен, никогда не сможет ходить, говорить или обходиться без посторонней помощи, это становится горем, способным уничтожить семью. Часто они замыкаются в себе, а ответственными за разбитые мечты назначаются дети.Как и где искать силы, если у тебя смертельный диагноз, а близкие не могут его принять, «Лента.ру» спросила у Елены Бычковой, 33-летней жительницы Новокузнецка, которая сама пережила подобное и теперь помогает другим.

У Елены неизлечимая болезнь — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). При ней генетическая поломка вызывает отмирание двигательных нейронов. Человек со СМА постепенно теряет способность двигаться и дышать. Несмотря на это Елена нашла любимого человека и призвание — она ведет на YouTube канал психологической помощи для людей с инвалидностью и для всех, кому она может понадобиться.

«Лента.ру»: Самое первое впечатление из детства — какое?

Елена Бычкова: Мое детство не отличалось от детства других. В друзьях у меня были абсолютно обычные мальчики, девочки. Когда я была маленькой, мама мне сказала волшебную фразу: ты такая же, как все, спрос с тебя будет точно такой же, как со всех. И получала я по первое число без всяких скидок. Мама мне втык давала, что у меня по географии двойка, ругала, когда мы с девочками ушли на полдня, нас весь дом ищет, а мы жарим где-то в лесу на карандашах шашлыки…

В школе я была на домашнем обучении, но со второго класса один-два раза в месяц училась вместе со всеми. Для этого сама договаривалась с учителями, и они все уроки переводили на первый этаж, чтобы я могла посещать класс. Поэтому одноклассники меня знали. Мой папа мог меня утром отвезти в школу, а обратно уже они меня возвращали домой.

Adblock
detector
17 queries in 0,281 seconds.