Принято считать, что достижение ремиссии — финальная цель лечения онкологического заболевания. Но случается, что серьезная терапия сама по себе становится испытанием и отражается на физическом и психологическом состоянии пациента.
Проект Здоровье Mail.ru вместе с Фондом борьбы с лейкемией попросил врача-гематолога, кандидата медицинских наук Веру Васильеву рассказать о том, какая реабилитация нужна таким пациентам.
— Расскажите про реабилитацию после трансплантацию костного мозга: что можно и нужно делать, чтобы лучше себя чувствовать? Регулярно выходить на связь с врачом, менять образ жизни?
— Слово «реабилитация» правильнее применять в случаях, когда у пациента есть уже какое-то поражение. Например, склеродермное поражение кожи, ограничения подвижности суставов. В этом случае человек проходит реабилитационные курсы совместно с ЛФК-терапевтами.
А связь с врачом, корректировка образа жизни, питание — это больше относится к «школе пациентов». Помимо ежедневной работы врачей с каждым пациентом, в нашей клинике мы два года проводим лекции, занятия для пациентов, где поднимаем все важные темы, затрагивающие аспекты жизнедеятельности. О необходимости такого обучения для больных и их родственников сейчас говорят трансплантологи всего мира.
До пандемии COVID-19 занятия проходили офлайн, а сейчас мы работаем в онлайн-формате. Это даже удобнее: никому не нужно приезжать, и при этом можно собрать большую аудиторию.
И, конечно, необходимо поддерживать связь с лечащим врачом, потому что именно он сможет вовремя ответить на все ваши вопросы. Пациенты, которые проходят аллогенную трансплантацию, осознают всю сложность процедуры и возможные риски и понимают, как это важно знать.
— Что такое хроническая РТПХ и как долго она может осложнять жизнь пациента, находящегося, казалось бы, в ремиссии? Какая стратегия ее лечения?
— Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» — это аллоиммунное осложнение после аллогенной трансплантации костного мозга (аллогенная ТГСК). Оно может развиться в среднем через шесть месяцев, примерно в 35–50% случаев от всех аллогенных трансплантаций.
Развитие этого осложнения зависит от нескольких факторов риска: вида трансплантации, был ли донор полностью совместимый или нет, какая пациенту проводилась иммуносупрессивная терапия и так далее. Но случается по-разному: факторы риска есть, а РТПХ — нет, или наоборот.
РТПХ в соответствии с международными критериями классифицируется на три типа: легкая, умеренная и тяжелая степень поражения.
Пациент с легкой степенью не ощущает каких-то изменений в самочувствии. Ему не назначают системную иммуносупрессивную терапию, достаточно проведения местной.
Умеренная и тяжелая степень РТПХ, к сожалению, встречается чаще легкой: примерно у 75–80% всех пациентов с РТПХ. Эти случаи требуют назначения иммуносупрессивной терапии и пристального наблюдения за пациентом.
Хроническая РТПХ может поражать любой орган и любую ткань, и ее проявление и симптомы очень схожи с аутоиммунными заболеваниями.
Например, поражение волос может проявляться в виде алопеции, поражение глаз — вызвать проблемы с роговицей, вплоть до язвы. Может быть поражение пищевода, и при этом у пациента будут трудности с глотанием, приемом препаратов или даже обычной пищи.
Не всегда на первую линию терапии (а это, как правило, глюкортикостероидные гормоны) происходит ответ, поэтому иногда пациенту назначают и вторую, и третью, и четвертую линию, то есть добавляют какие-то новые препараты.
— Какими могут быть отдаленные последствия лечения онкогематологических заболеваний?
— Это может быть и РТПХ, и вторичные опухоли. Такие новообразования возникают не только после аллогенной трансплантации, но и после лучевой или химиотерапии других онкологических заболеваний.
В любом случае, после лечения (независимо, была ли это аллогенная ТГСК или лечение солидной опухоли) очень важно регулярно проходить обследование или диспансеризацию: анализы крови, УЗИ молочных желез, соскоб с шейки матки, измерение онкомаркеров.
Помимо вторичных опухолей после аллогенной ТГСК, могут быть различные ортопедические проблемы, например, проблемы с суставами.
Возрастает вероятность развития бесплодия, особенно у женщин. В некоторых случаях, если позволяет время и состояние здоровья пациентки или пациента, возможно провести замораживание яйцеклетки, ткани яичника или сперматозоидов для возможной в дальнейшем процедуры ЭКО. У мужчин ситуация проще, поскольку сперматогенный эпителий чаще восстанавливается.
— Есть ли какие-то основные рекомендации по диете, спорту и образу жизни после лечения?
— Особенно строгие они в первый год после аллогенной трансплантации, поскольку именно в этот период может развиться острая или хроническая реакция «трансплантат против хозяина», какие-то инфекционные осложнения.
Также, как правило, пациенты в первый год после трансплантации (особенно если у них были какие-то формы онкологических заболеваний с факторами риска развития рецидива), помимо иммуносупрессивной терапии, могут получать дополнительные препараты или введения доз донорских лимфоцитов для профилактики рецидива заболевания. Это может вызвать развитие каких-то инфекционных осложнений.
Каждая из таких манипуляций обсуждается с пациентом, и больные знают, что их ждет после каждой из процедуры, например, что после люмбальной пункции, например, может болеть голова, поэтому обязательно нужно два часа полежать на животе.
Что касается диеты, то у каждой трансплантационной клиники существуют свои принципы, но есть и основные положения. В первую очередь, это низкоинфекционная диета: она помогает минимизировать риск развития инфекционных осложнений, которые могут оказаться смертельно опасны для больного.
Не рекомендуется покупать продукты, в качестве которых не уверен: блюда в общепите, деревенскую сметану на рынке. Мясо, яйца, рыба, молочные продукты должны проходить определенную термическую обработку: например, блюда из яиц — хорошо прожаренные или вареные, молоко — кипяченое или стерилизованное.
Есть ограничения в образе жизни: к примеру, нельзя посещать места с большим скоплением людей, особенно сейчас, в условиях коронавируса, особенно если пациенты не привиты.
Если человек нормально себя чувствует, то приветствуется спорт: можно начинать, например, с ходьбы, потом, если есть силы, прибавить физические упражнения в домашних условиях, а после полной отмены иммуносупрессивной рассмотреть фитнес-центры — после того как спадет угроза заражения COVID-19, конечно.
Камилла Шамансурова, онкопсихолог:
«Само собой, любое серьезное заболевание влияет и на психологическое состояние человека. Практически все пациенты боятся, что может возникнуть рецидив, и поэтому не совсем понятно, как начинать новую жизнь.
Основная сложность для хронических пациентов и пациентов с длительным лечением состоит в том, что они долгое время были отрезаны и от работы, и от привычного круга общения. Возвращение к той жизни, что была до болезни, становится стрессом: в стенах больницы ты чувствовал себя уверенно, а здесь — ты иной.
Не совсем понятно, как надо общаться с людьми, а у них, в свою очередь, тоже есть страхи выглядеть бестактными, спросить лишнее.
Есть сложности возвращения в семью, поскольку ее структура сильно меняется во время заболевания: большую часть ответственности и дел берет на себя один из супругов.
Универсального рецепта, как вести себя, нет. Кому-то нужно дистанцироваться от истории болезни, заняться чем-то, что не связано с ней. Другие, напротив, находят себя, погружаясь в тему заболевания еще глубже: открывают волонтерское или благотворительное сообщество, погружаются в пациентские чаты. Важно найти свой персональный путь, который поможет освоить новый этап жизни.
Проще справиться с внутренними волнениями, не загадывая далеко вперед, планируя постепенные шаги, небольшие дела, чтобы голова и руки были чем-то заняты. Со временем жизнь расставляет все по своим местам. Не у всех есть возможность быстро социализироваться и вернуть уверенность, для этого должно пройти время.
Это время поможет и окружающим людям осмыслить происходящее и говорить о болезни более искренне. Задать вопросы, сказать “а у моих близких было то же самое” или “я просто не знал, как с тобой вести себя, чем тебе помочь” и так далее».