Главная » Новости » Как я живу с рассеянным склерозом
29.07.2021

Как я живу с рассеянным склерозом

Меня зовут Александра Балтачева. Я вице-президент Московского общества рассеянного склероза, руководитель программ «МСЭ» и «Реабилитация». Сегодня я помогаю людям со страшным диагнозом — рассеянный склероз — защищать свои права и просто жить. Но перед этим мне пришлось пройти очень долгий путь. Попробую рассказать, как можно справиться с неизлечимой болезнью и почему не нужно замыкаться в себе.

Только через три года после первых симптомов я узнала точный диагноз

В 28 лет болезнь проявила себя впервые — и было это внезапно. Мне нужно было всего лишь вложить документы в пластиковый файл — что может быть проще? Но сделать это не получилось: то, что потом назвали рассеянным склерозом, проявилось в виде тремора левой руки — частой дрожи, которую невозможно было остановить. Это случилось в конце 2007 года. Приступы продолжались, и я не знала, как объяснить ситуацию коллегам. Болезнь ли это вообще? А может, результат переутомления, защемленный нерв или что-то другое?

В конце концов пришлось обращаться в районную поликлинику, а оттуда — в Московский городской центр рассеянного склероза при 11-й городской больнице. Это было только начало: от первого обращения в Центр до постановки окончательного диагноза (рассеянный склероз) прошло целых три года.

За это время я успела получить консультацию невролога в НИИ нейрохирургии имени Бурденко, потом в Научном центре неврологии, Клинике нервных болезней, Институте мозга человека в Санкт-Петербурге, институте имени Склифосовского, НИИ ревматологии, Центре генетики… Только МРТ пришлось проходить полтора десятка раз. А болезнь между тем прогрессировала: к тремору руки добавился тремор ноги, затем глаза — а точного диагноза все не было вплоть до лета 2010 года. Поставил его профессор Алексей Николаевич Бойко.

Как рассеянный склероз меняет жизнь

Еще до диагноза пришлось уволиться и, откровенно говоря, поставить крест на работе в коллективе — объяснить коллегам, что тремор вызван болезнью, а не алкоголизмом, оказалось невозможным.

За получением точного диагноза последовал развод. В какой-то мере 12 лет брака перечеркнула именно болезнь. Так я лишилась поддержки близкого человека — того, без чего справиться с проблемами, как физическими, так и психологическими, очень сложно.

А еще болезнь лишила меня хобби — рукоделия. Да и просто делать элементарные вещи вроде мытья посуды или пришивания пуговицы становилось все сложнее.

Александра Балтачева

вице-президент Московского общества рассеянного склероза, руководитель программ «МСЭ» и «Реабилитация»

Два года ушло на то, чтобы принять диагноз и понять, что делать дальше

Поставить диагноз — еще не все. Из-за того, что симптоматика рассеянного склероза может быть очень разной, а сама болезнь протекает у каждого по-своему, сложно подобрать метод лечения. В моем случае даже первичные симптомы были атипичными, не характерными для рассеянного склероза.

То волшебное средство, которое позволило бы купировать болезнь и, пусть частично, но вернуться к нормальной жизни, удалось найти только в 2014 году. До него был перебор всего, что только могло помочь: от иммуноглобулинов и интерферона до гормональной терапии и цитостатиков. Все это время приходилось буквально жить в больницах по четыре раза в год, чтобы справиться с ухудшениями и снять симптоматику, если она становилась совсем невыносимой.

В какой-то мере помогало, что я пыталась изучить болезнь. Понять, что меня ждет, узнать, как с этим справляться. К сожалению, основной источник информации, интернет, переполнен откровенной ерундой. В том числе и такой, которую придумывают сами больные: советы по поводу приема препаратов и народных средств от неспециалистов и просто посторонних людей вряд ли могли помочь. А ведь даже постановка диагноза, не говоря уже про лечение — это всегда потери, и не только денег, но и многого из того, к чему мы уже привыкли.

Что отнимает болезнь и что удается сохранить

Рассеянный склероз отнимает многое. На первых порах, когда невозможно даже кому-то объяснить, что происходит, он буквально «сортирует» ваших близких. Разделяет их на тех, кто готов понять и поддержать, и тех, кто устраняется. В целом круг общения сужается очень быстро — до четырех стен и тех, кто готов составить вам в них компанию. Мне в этом смысле повезло: родственники всячески поддерживали меня и помогали. В том числе материально.

Хобби, если они связаны с работой руками, тоже приходится оставить. И скорее всего, работу: по крайней мере до тех пор, пока не удастся подобрать купирующие болезнь лекарства.

Думаю, что в первую очередь человек ни в коем случае не должен замыкаться в себе. Даже объективно тяжелый режим «дом — больница» четыре раза в год может помочь. Во-первых, современными лекарствами и терапией можно снять острую симптоматику. Во-вторых, это еще и возможность узнать о болезни больше. Смириться, если угодно. Принять ее как данность и продолжать жить.

Можно и нужно быть готовым к тому, что случится ухудшение. Но мой опыт общения и поддержки тех, кто, несмотря на терапию, получил более тяжелый диагноз, говорит: никогда нельзя отчаиваться.

Александра Балтачева

вице-президент Московского общества рассеянного склероза, руководитель программ «МСЭ» и «Реабилитация»

Даже если после ремиттирующего рассеянного склероза врач диагностирует вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. И тем более нельзя бросать терапию, отправляясь вместо нее на поиски какой-нибудь «волшебной таблетки».

К сожалению, сейчас мы не можем говорить о полном излечении. Поэтому я всячески предостерегаю всех от необдуманных действий. И призываю доверять врачам.  Знаю, что тяжелая форма вторично-прогрессирующего рассеянного склероза провоцирует отчаяние, но только врач после тщательной оценки вашего состояния и последствий применения препарата может точно определить, станет ли вам лучше.

Я могу назвать себя профессиональным пациентом. От первого симптома до диагноза прошли годы. Значительно больше — от диагноза до правильно подобранных медикаментов. И все это время, больше семи лет, я училась и узнавала что-то новое. Чтобы заставлять себя вставать после обострения, которое на какие-то дни приковало меня к коляске. Чтобы заново учиться ходить: сначала с ходунками, потом — с тростью. А еще — чтобы найти то занятие, которое придаст сил. Для меня таким занятием стала помощь людям со сходным диагнозом. Все, что я узнала за эти годы, я использую теперь для других. И это здорово помогает, пусть даже приходится вставать в восемь утра и ложиться спать за полночь после насыщенного дня.

Нужно просто помнить, что симптоматику можно облегчить. Но никакого самолечения: практически для каждого течения можно подобрать ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) и терапию. Главное — начать надо как можно быстрее. К счастью, фармакология не стоит на месте, и появляются новые препараты, которые могут облегчить течение болезни.

Adblock
detector
22 queries in 0,883 seconds.