Проект Здоровье Mail.ru публиковал отрывок из новой книги Роберта Колкера «Что-то не так с Гэлвинами», рассказывающей о большой американской семье, где у каждого второго ребенка была диагностирована шизофрения. Книга вышла на русском языке в издательстве «Бомбора».
Автор книги Роберт Колкер дал эксклюзивное интервью проекту Здоровье Mail.ru, в котором рассказал, как родилась идея такого документального романа, а также о том, что известно о терапии шизофрении сегодня.
— Как вы наткнулись на столь удивительную историю, как история Гэлвинов? Это было просто стечение обстоятельств, как, например, случайный поиск в Википедии, или же вы целенаправленно искали какую-нибудь необычную историю, связанную с любой болезнью?
— Десятки лет тому назад один мой близкий друг учился в начальной школе вместе с одной из двух сестер Гэлвин, и со временем он познакомился с обеими девочками. Сестры в течение многих лет задавались вопросом: как сделать так, чтобы мир узнал об истории их семьи, о том, как они росли с десятью старшими братьями, у шести из которых было острое психическое расстройство, о том, как они страдали от страха и насилия.
В итоге они остановились на том, чтобы попросить рассказать эту историю независимого журналиста, чтобы тот изложил происходившее в семье с точки зрения всех ее членов, включая больных братьев. И мой друг нас познакомил.
До того я уже написал несколько статей, посвященных психическому здоровью, медицине и науке, но на момент встречи с семьей Гэлвин я в основном специализировался на историях о незащищенных, уязвимых людях, иногда о целых семьях, находящихся в кризисе.
Мой интерес к шизофрении и ее причинам начался только после первого знакомства с многострадальной, но тем не менее вызывающей вдохновение семьей Гэлвинов.
— С какими основными трудностями вы столкнулись, работая над книгой?
— Главной проблемой было заставить разных членов семьи вспомнить события, происходившие очень давно, которые они постарались поскорее забыть, восстановить эти давние события таким образом, чтобы они казались столь же яркими и захватывающими, как если бы все происходило прямо сейчас.
Кроме того, передо мной стояла задача изложить историю научного изучения шизофрении без дидактики, чтобы читателям не казалось, что перед ними сухой учебник.
Моя цель состояла в том, чтобы донести до читателей всю необходимую информацию, но не поучая и не слишком углубляясь в науку, а живо и интересно.
— Как я написал в своем отзыве на обложке вашей книги, «Что-то не так с Гэлвинами» в большей степени стоит воспринимать не просто как нон-фикшн или биографию, а как «большой американский роман» — из-за его фабулы, его героев, его качества, детального описания контекста происходящего.
Как вы сами рассматриваете свою книгу с точки зрения жанра? Почему, по вашему мнению, рассказанная в книге история настолько ошеломляет и увлекает? Какой «секретный ингредиент» делает ее столь впечатляющей?
— Конечно, это была самая сложная и интересная задача из всех, с которыми я сталкивался в своей писательской карьере: рассказать историю семьи, состоящей из четырнадцати человек, двенадцати детей и двух родителей, притом что каждый из них воспринимает эту семейную историю по-разному.
Но я большой поклонник саг о разных поколениях одной семьи, таких, как «К востоку от рая» [Джона Стейнбека] или «Поправки» [Джонатана Франзена], поэтому я был в восторге от того, что у меня появилась возможность попытаться это сделать. Я обратил внимание на то, что появление на свет всей дюжины детей Гэлвинов превосходно укладывается в пределы послевоенного бэби-бума — Дональд родился в 1945-м, а Линдси в 1965 году. Этот период часто называют «веком Америки», полным оптимизма, по крайней мере в первые годы.
Признаюсь, что когда я писал, то много думал об «Американской пасторали» — потрясающей книге Филипа Рота о семье того же поколения, которая верила в американскую мечту и чувствовала себя уверенно и неуязвимо, до тех пор, пока все не разлетелось на куски.
— Каким было ваше самое крупное личное открытие, касающееся шизофрении, которые вы сделали, работая над историей Гэлвинов? Какие стереотипы об этой болезни у вас были прежде, и от которых вам удалось в итоге избавиться?
— Думаю, что большинство американцев считает — шизофрения заставляет вести себя буйно, люди с шизофренией склонны к насилию. Но на самом деле это не так. К несчастью, этот стереотип только усугубляет стигматизацию тех, кто болен.
Кроме того, одной из главных ошибок психиатрии XX века было представление о том, что в шизофрении у детей виноваты плохие матери.
Эта теория сейчас уже полностью опровергнута, однако в те времена она была в полной силе. А поскольку у Мими был очень напористый стиль воспитания, она оказалась легкой мишенью для подобных обвинений — врачи напрямую твердили ей, что это она свела своих детей с ума, и это только усугубило семейную трагедию.
И наконец, у меня было ложное представление о том, что лекарства от шизофрении, которые пациенты принимают ежедневно, оказывают столь же чудесное действие, как и препараты, которые применяют при депрессии или биполярном расстройстве. Я узнал, что на самом деле это не так. Да, эти лекарства так или иначе облегчают симптомы, но они не лечат, и это было для меня настоящим откровением.
— Если исходить из ваших бесед с учеными, каковы самые свежие научные открытия, связанные с шизофренией? Можно ли будет эффективно лечить это заболевание в ближайшем будущем? Сколько еще Гэлвинов понадобится для того, чтобы наконец понять истоки этой патологии?
— Исследователь по имени Роберт Фридман, изучающий семью Гэлвинов с 1980-х годов, сделал одно многообещающее открытие — он выявил ген, который, похоже, влияет на функцию мозга, особенно в материнской утробе. Гипотеза Фридмана состоит в том, что снизить риск шизофрении у ребенка можно, принимая во время беременности витамин B4, или холин.
Это было за некоторое время до того, как воздействие холина можно было измерить, но тем не менее это работает, у детей действительно снижается риск шизофрении, и FDA (Управление по безопасности продуктов и лекарств США) уже одобрило применение холина будущими матерями для улучшения здоровья мозга ребенка.
— Как вы думаете, почему вокруг шизофрении и других психических заболеваний столько мифов? Можно ли их преодолеть и начать на самом деле сочувствовать людям с такими патологиями, а затем и помогать им?
— Одна из самых больших проблем, с которой мне нужно было справиться при написании книги, состояла в том, чтобы изобразить психическое заболевание очень точно, возможно, так, как его до сих пор еще не изображали в литературе нон-фикшн.
Мне кажется, наша поп-культура склонна при изображении психически больных впадать в ту или иную крайность — иногда в книгах и фильмах людей с психическими заболеваниями изображают монстрами, а иногда это уязвимые потерянные души, которых посещают какие-то особые откровения, недоступные остальным людям.
Не думаю, чтобы кто-либо, вспоминая о своем общении с психически больным человеком, пытался наклеить на него один из этих ярлыков: «чудовище» или «непонятый тайный мистик».
Вместо этого я подумал — а что если написать о семье с шестью психически больными детьми и о самих этих психически больных детях точно так же, как о здоровых детях: ведь и те, и другие — люди?
— Что бы вы могли посоветовать семье пациента с шизофренией? Как им быть с этой, что ни говори, трагедией — и как справляться с ней настолько эффективно, насколько это возможно?
— Самая лучшая новость состоит в том, что предубеждения в отношении тех, кто страдает от шизофрении, постепенно исчезают. Все больше людей может получать лечение на ранних стадиях болезни, что позволяет предотвратить самое худшее. Чем быстрее вы начнете лечение, тем лучше, тем меньше страданий. И семья не должна прятаться в кустах, как это делали Гэлвины на протяжении многих лет. Поддержка окружающих не менее важна, чем помощь врачей.