Главная » Новости » Просто будь: история изобретателя-активиста с ДЦП

Просто будь: история изобретателя-активиста с ДЦП

У 21-летнего Ивана Бакаидова — ДЦП. Он непрерывно борется за то, чтобы его жизнь и жизнь его родных была полноценной. Например, он создал три компьютерные программы для людей с двигательными и речевыми нарушениями и. Раньше с Иваном постоянно была его мама, которая была опекуном, переводила его речь, подписывалась за него. В конце концов молодому человеку стала в тягость эта ситуация. В 2016 году он написал петицию «Прекратите ущемление прав людей без подписи!» (на сегодняшний день ее подписали около 330 тысяч раз, а нужно — 500 тысяч).

Из-за постоянных гиперкинезов (непроизвольные сокращения мышц — прим. ред.) Иван не может подписаться нигде: такие обыденные вещи, как выпуск банковской карты (для социальных начислений), получение любых документов — недоступны для него.

Просьба молодого человека — рассмотреть возможность подписываться отпечатком пальца. Таких людей, как он, много (по разным данным, в России ДЦП страдают от 100 тыс. до миллиона человек, примерно половина из которых — дети. Все эти люди ограничены не только физически, но и бюрократически.

«Есть такое слово, цензурный вариант которого звучит как „а почему бы и нет“. Вот такое ощущение было у меня, когда я решился на петицию. Я — человек с высоким чувством самостоятельности. Это не значит, что я все сам делаю, я часто прошу помощи. Это значит, что я сам думаю и, соответственно, решаю, что и как буду делать, — рассказывает Иван в переписке (он не говорит). — Когда мне выдали паспорт в отделении полиции в 14 лет с прочерком и сказали, что нужно оформить доверенность на маму на все, перед этим трижды предложив лишить меня дееспособности, я понял, что-то тут не так. Я начал писать в Госдуму, что есть такая проблема в наших законах, и нужно бы ее решить. Они приняли закон, разрешающий подписываться с помощью штампа… Слабовидящим… Но я вижу!.. К тому времени я влюбился, мне исполнилось 17 лет. И у меня в голове витала идея о браке…»

Влюбленные не понимали, как быть с подписью в ЗАГСе. Вот Иван и адресовал петицию нескольким политическим партиям и селебрити. Сначала получил ответ, что дело находится на рассмотрении, но время шло, а результатов не было. Потом он писал в Законодательное собрание Петербурга, лично Президенту. «Официальная позиция Единой России в том, что они ждут введения электронного паспорта с 2023 года. Все документы станут электронными, и вопрос отпадет.

Я слабо в это верю, так как, скорее всего, останется куча „согласий на прививку“, с которыми по прежнему будут проблемы. Но все же я бы стремился к альтернативе рукописной подписи, так как ввод электронного документооборота точно займет десятилетия», — уверен молодой человек.

Обычная жизнь

Иван — человек с острым и уместным чувством юмора, большой самоиронией. Сильный волевой характер во многом помогает ему. В следующем году он собирается поступать на филологический факультет, а пока — съехал от родителей и самостоятельно снимает квартиру. Кстати, на поиски дома, где колясочнику было бы удобно просто выехать-въехать из подъезда, ушло много времени.

Кажется, что Иван не унывает никогда, находит выход из любой ситуации и не боится просить помощи. Например, недавно они с тренером не успели вовремя подать заявку на участие в Кубке России по боччу — паралимпийскому виду спорта, напоминающему боулинг. Заявки не подали — денег на проезд не получили. Для Ивана стоимость билета себе и сопровождающему, проживание в гостинице были непосильны. Иван написал на своей странице ВКонтакте о твердом решении ехать — и нужную сумму собрали за час.

Помощь другим

У молодого человека много и виртуальных, и реальных друзей. Он не сидит дома: два-три раза в неделю ходит на работу в реабилитационный центр Приморского района Санкт-Петербурга. Туда приходят взрослые и дети с ограниченными возможностями здоровья. Иван «вылавливает» среди них неговорящих и показывает им альтернативные способы коммуникации, в том числе и при помощи своих компьютерных программ.

Эти программы разные: одна предназначена для тех, кто может только печатать, система преобразует текст в голосовое сообщение. Другая — для тех, кто может лишь нажимать на определенные клавиши: система методом подбора составляет фразу и озвучивает ее. Третья программа (на наш взгляд, уникальная) — для тех, кто нажимать на кнопку может только щекой!

Без конца

Историю Ивана даже не хочется заканчивать. Мы уверены: напиши ему через полгода, он расскажет о новом изобретении или достижении. Еще бы — он может открыть бутылку воды при помощи разводного ключа… Ему ли не придумать что-то еще!

Свою целеустремленность Иван объясняет колоссальной энергией и воспитанием, в его семье — очень доверительные отношения, уважение друг к другу и свобода. Огромное удовольствие ему доставляет искать ответы на свои вопросы и постоянно делать что-то новое.

Меня „сделало“ сочетание полного свободного сознания и постоянного желания действовать

Посмотрите в нашем спецпроекте истории других людей, которые сделали свою жизнь счастливой несмотря на болезнь.

Adblock
detector
18 queries in 0,672 seconds.