«Я чувствовала себя поломанной»: жизнь с диабетом 1-го типа

По данным ВОЗ, сахарным диабетом 1-го типа в мире страдают более 1,1 млн человек. Почему он возникает, до сих пор не известно, и мер профилактики нет. В основном среди пациентов дети и подростки, однако люди сталкиваются с болезнью и во взрослом возрасте вплоть до 30 лет. Своей историей с проектом Здоровье Mail.ru поделилась Инна, 25-летняя учительница английского языка, узнавшая о своем диагнозе несколько месяцев назад.

Я живу в Шанхае уже три года, преподаю детям английский язык. Переезд для нас с мужем стал очень стрессовым периодом: компания кинула на крупную сумму денег, надо было искать работу и квартиру, оформлять визу…

Свое плохое самочувствие я списывала на нервы и усталость. Тревожные звоночки появились именно тогда, и среди них — бесконечная жажда. Я пила по 5-6 литров воды в день, живот раздувался, но утолить жажду было невозможно. Ночью я ставила у кровати 2-3 стакана воды, все выпивала и так же часто, как днем, бегала в туалет. Из-за этого не высыпалась.

Я тогда поглощала сладкое в сумасшедших количествах: за день могла съесть мороженое, торт, шоколадки, леденцы, выпить несколько чашек кофе с сиропами…

Это потом я поняла, что еда у меня не перерабатывалась в энергию из-за недостатка инсулина — все, что я съедала, оставалось в крови, но не заходило в клетку. Я интуитивно пыталась есть быстрые сахара, чтобы получить энергию, но чувствовала себя отвратительно.

Энергии и правда было очень мало: сложно было подняться даже на второй этаж, отдыхала через каждые три ступеньки. И это при том, что по жизни я активный человек, привыкла к интенсивным тренировкам по два часа в день, люблю плавать, гулять. Но тогда сил не было ни на что. А я все думала, что нужно просто успокоиться, отдохнуть — и все будет в порядке.

Я просыпалась уже в плохом настроении, меня все раздражало, и казалось, что все вокруг хотят меня обидеть. А мне надо было ехать на работу, к детям, которым нужно отдавать много энергии. Я не хотела срываться на них и чувствовала себя ужасно. Ведь дети ведут себя так, как должны вести. Накричав на них, я мучилась чувством вины, что я плохой учитель и могу нанести психотравму детям. Что в итоге они будут бояться учителей, иностранцев, или у них пропадет желание учить английский.

Потом мои друзья стали спрашивать, все ли у меня в порядке, предположили депрессию. Я действительно уже собиралась пойти к психологу, но по воле случая попала к эндокринологу. У меня есть проблемы с щитовидной железой, и я каждый день принимаю гормональный препарат. В другом городе Китая я могла купить его в любой аптеке без рецепта, а в Шанхае перед этим нужно было встать на учет к эндокринологу.

Я долго искала больницу и врача, так как иностранцам в Китае в этом плане непросто. И уже на приеме эндокринолог сказала, что мои симптомы похожи на диабет, и предложила сдать анализы. Через 3-4 дня они были готовы, и худшие мои опасения подтвердились.

Мне кажется, я оглохла в тот момент. Врач что-то говорила, а я ничего не слышала. Пропустила мимо ушей все рекомендации. Как будто надеялась, что это какая-то ошибка, шутка. Дома в тот вечер смеялась, веселилась — будто все это ерунда. Что все серьезно, я начала понимать, когда пошла за дополнительными анализами — тогда мне сказали, что у меня 1-й тип. Это означало ежедневные инъекции инсулина, иглы, тест-полоски... Я не могла в это поверить. Моя нормальная жизнь закончилась, и так, как раньше, уже никогда не будет.

Первые 2–4 недели были странными. Я начала читать статьи про Индию, аюрведу, нутрициологию, питание, гипноз, медитации, телесноориентированную терапию, психосоматику.

А вот научную литературу о диабете читать мне почему-то было сложно, да и до сих пор сложно. Хотя самое важное для диабетика на первом этапе — найти достоверную информацию. Книги, школы диабета, консультации с врачами, YouTube-видео. Что угодно, чтобы понять, что с тобой происходит. У меня же было большое сопротивление. Я заходила на сайт с серьезными исследованиями диабета, но не могла читать. Просто плакала, так как становилось очень страшно. Недавно я купила что-то типа настольного пособия по диабету, но пока не могу его одолеть.

Хотелось кричать вселенной, что это несправедливо. Я до сих пор много думаю о том, почему это со мной случилось. Я всегда ела много сладкого, но уверена, что проблема не в этом, диабет 1-го типа из-за этого не возникает. По наследству он тоже не передается. Видимо, это просто болезнь, которая может случиться с любым человеком.

Но, кажется, я предчувствовала, что мне поставят такой диагноз. В последние два года мысль о диабете у меня появлялась в самые неожиданные моменты. Покупаю БАД, а там написано «не принимать при диабете», и в голове мелькает мысль, «ой, а мне, наверное, не стоит». Надеюсь, я эту болезнь себе не материализовала... А недавно начало казаться, что это произошло со мной не просто так, а зачем-то мне нужно, хотя я пока не могу выразить этого словами. Увы, когда приходит такое ощущение, надежда на выздоровление умирает.

Очень сложно было общаться с китайским врачом. В такие моменты намного легче быть дома, в России, когда тебе объясняют все на русском. Китаянка же могла не знать все слова на английском, и какой-то процент недопонимания я допускаю.

Когда я пришла к ней, у меня был очень высокий сахар — почти 28 единиц при норме от 3,5 до 7. Предложили лечь в больницу, но неделя обошлась бы в 280 тыс. рублей, и я отказалась. А потом врач запретила мне есть углеводы и назначила базовую дозировку — 4 единицы инсулина на любой прием пищи. Это были нереальные рекомендации, я не понимала, что происходит. Как же это — я никогда не буду больше есть шоколадки?..

У меня к тому моменту уже была зависимость от сладкого, но я постаралась переключиться на сыр, яйца, салаты, рыбу, мясо. А потом я нашла русского эндокринолога, которая дала мне более адекватные рекомендации. Например, она сказала, что нет смысла исключать из рациона быстрые углеводы, так как рано или поздно любая пища перерабатывается в углеводы, и это хуже.

Нужно просто применять систему хлебных единиц, научиться рассчитывать их в каждом приеме пищи и устанавливать себе индивидуальную дозировку инсулина. Доктор в первые дни была со мной на связи 24/7, я присылала ей фото еды, и мы устанавливали мой личный коэффициент — на его поиски ушел где-то месяц.

Сейчас я могу съесть макароны, гречку или даже пиццу — просто предварительно нужно рассчитать, сколько в них хлебных единиц, умножить число на индивидуальный коэффициент и вколоть необходимое количество инсулина. Эндокринолог объяснила мне, что диабет не должен подстраивать меня под себя, а я должна жить так, как мне удобно, но с новой привычкой.

Теперь при покупке любых продуктов я смотрю состав, сколько углеводов — в этом очень помогает приложение FatSecret. Оно не очень точное, но лучше чем ничего. С собой у меня всегда весы. Со стороны это выглядит так: я взвешиваю яблоко, смотрю, сколько в нем граммов, ввожу цифру в приложение, и оно показывает максимальное количество углеводов в порции. Я умножаю его на свой коэффициент и рассчитываю себе дозу инсулина.

Первое время я совсем не ходила в кафе, ведь карбонару так просто не взвесить, все ингредиенты перемешаны. В случае с ней — только прикидывать ориентировочное количество ХЕ и рассчитывать инсулин практически наугад. А еще в Китае нет смысла спрашивать поваров о КБЖУ блюда — они не знают. Поэтому с собой я всегда брала еду из дома.

Сейчас я ем 3-4 раза в день, иногда два. Сверхценность еды ушла. Но с собой я всегда ношу сухофрукты — на случай, если резко упадет сахар. Кстати, сложный вопрос со спиртным: оно непредсказуемо влияет на уровень сахара. Сам по себе алкоголь сильно понижает его и можно заработать себе гипогликемию за полчаса. Но есть коктейли со сладкими компонентами — с ними вообще ничего не ясно. Эндокринолог советует есть что-то перед бокалом вина, что сахар не падал так резко.

Мне выписали инсулин короткого и длинного действия. Длинный я колю на ночь, он действует 24 часа. Ультракороткий — на каждый прием пищи. С собой ношу глюкометр, ланцет, иглы, тест-полоски, спиртовые салфетки и пластыри.

В Китае можно купить инсулин на полгода, а не на месяц. В России так делать нельзя, хотя это очень удобно. В первый месяц на походы к врачу, расходники, обследование и инсулин пришлось потратить около 80 тыс. рублей. Сейчас в месяц уходит около 25 тыс. рублей. Льгот никаких у меня нет, и бесплатно оформить инсулин я не могу, все покупаю сама. Все было бы нормально, если бы компания мне вовремя оформила страховку, но мне не повезло.

С уколами поначалу было непросто. Уходило много времени на то, чтобы правильно вставить иглу, разобраться, на какую длину. Чтобы измерить уровень сахара, нужно взять кровь из пальца. Иногда ее недостаточно, и нужно заново брать тест-полоску, а они дорогие. Пальцы потом будто в чешуе.

Некоторые пробуют в руку и лопатку, но это очень больно. Вообще же все приходит с практикой — поначалу попадаешь то в вену, то в мышцу, и очень неприятно, течет кровь. А иногда — совсем безболезненно.

Но без мужа я бы, наверное, не справилась. Нас всегда сближали проблемы, а тут он раскрылся с новой стороны — все первые уколы мне делал он, так как я с детства боюсь крови и иголок. И сейчас он постоянно смотрит, укомплектована ли моя сумка диабетика, которую я повсюду беру с собой. При этом я не чувствую себя беспомощной, он не контролирует каждый шаг, но рядом, когда нужно. Хотя мой диагноз воспринял тяжело — я первый раз видела, как он плачет.

Вместе с диагнозом появилось очень много тревожных мыслей. Я работаю с детьми и очень боюсь, что они резко забегут в кабинет, где я делаю укол. Что испугаются увиденного или толкнут меня, а игла сломается и погнется.

Беспокоюсь я и о том, что мне станет плохо в неподходящем месте, где не получится померить сахар, разложить все инструменты и сделать укол. В метро, магазине или бассейне…

В моем случае грозит гипогликемия — если сахар упадет слишком сильно, и гипергликемия — если, наоборот, вырастет. Первая опасна тем, что можно впасть в кому, сойти с ума или умереть. Симптомы ужасные: кружится голова, говорить сложно, кажется, что ты умираешь. При гипергликемии тоже грозит кома. Ноги становятся ватными, хочется спать, нарастает раздражение. И в целом, когда сахар повышен, это плохо для сосудов, организм изнашивается быстрее.

Кстати, первое время у меня была неправильная позиция, я радовалась, когда у меня было гипо — законный повод поесть сладкого. Но теперь я очень тревожусь, так как понимаю, что могу инвалидом стать или превратиться в овощ.

А еще у меня сейчас «медовый год» — период, когда на лекарствах поджелудочная будто работает лучше, и сложно рассчитать количество инсулина, так как его может быть либо слишком много, либо слишком мало. По этому поводу я нахожусь в состоянии перманентного стресса.

Недавно муж поставил мне новый девайс: Flash-мониторинг FreeStyle Libre, и теперь я постоянно беспокоюсь, что дети «либру» заденут или оторвут. Хотя жизнь она мне значительно облегчила. Это пластырь с иглой, который печатается в плечо — к нему можно приложить смартфон, и он покажет уровень сахара в крови. Это позволяет колоть пальцы меньше. Правда, совсем уйти от уколов все равно не получается, так как показатель «либры» часто ниже, чем показатель глюкометра.

И несколько лайфхаков для диабетиков: чтобы плавать подольше, купите водостойкий пластырь для «либры». А еще на нее можно наклеить веселые стикеры — так она выглядит симпатичнее.

Что еще поменялось в моей жизни после постановки диагноза? За последние месяцы я поправилась на 8 кг и сейчас вешу 57. Не скажу, что я полная, но есть над чем работать. В том числе поэтому мне нужно больше двигаться, гулять, заниматься спортом, плавать. Все это снижает уровень сахара в крови. Прежний график работы не позволял выделять на это время, и я уволилась. Сейчас перехожу на новое расписание: три дня в неделю буду работать с 4 до 8 вечера, и только два дня с 9 до 6.

Над столом прокатывается нервный смешок, они не знают, как реагировать. А мне одновременно хочется, и чтобы никто не видел, и при этом люди интересовались, задавали вопросы: а как тебе удобно, а хочешь ли ты шутить об этом, готова ли?

Но друзья меня, конечно, поддерживали. Хотя была ужасная мысль, что диабет делает меня какой-то поломанной, неправильной. Все могут поесть нормально, а мне надо колоться. Я боялась, что муж разлюбит, а друзья перестанут общаться. Но это все иррациональные страхи, я благодарна близким и друзьям, что никто не отвернулся. Это помогает думать, что я полноценна…

В целом, диабет — это, конечно, неприятно, но не смертельно. До приема инсулина мне вообще не хотелось двигаться, а потом жизнь вернулась, и я снова стала радоваться, гулять, путешествовать...

И вообще мне кажется, что я ментально сильный человек и очень люблю жизнь. Диабет помог переосознать многие вещи, перекроил мышление, ценности, приоритеты. В каком-то смысле даже сделал счастливее, как бы это ни звучало. Когда знаешь, что можешь умереть в любой момент, иначе все воспринимаешь. Когда прощупываешь почву здоровья и смерти — жизнь становится ярче, наполненной. И это большое счастье — уметь видеть детали, ценить моменты. Диабет этому учит.