«Жизнь — мой лучший друг». История Вани, который пьет 50 таблеток в день

И его мамы, которая каждый день борется за здоровье сына.

Марина и ее сын Ваня борются с болезнью. Лекарство, которое спасет мальчика, существует, но получить его от государства очень непросто. «Правмир» рассказывает о том, как мама больше девяти лет отвоевывает право на жизнь ребенка.

Ваня Калиниченко — обычный девятилетний мальчик. Любит мультфильмы, животных, кота Мурзика, ведет свой блог о природе «Мир за вашим порогом». Ваня за экологию. Вырастет и будет защищать природу.

Ваня показывает аватары, которые он нарисовал для своих друзей на телефоне:

— Это Артем. Это Даша. Это Саша.

Под симпатичной львиной мордой в солнечных очках написано: «Жизнь».

— Жизнь — мой лучший друг, — объясняет Ваня. — Я очень люблю жизнь.

50 таблеток в день

У Вани тяжелая форма муковисцидоза. Таких взрослых в России нет.

Муковисцидоз — генетическая поломка, когда жидкости в организме очень густые, постепенно поражаются многие органы. Особенно страдают легкие.

Треть правого легкого у Вани не работает. Болезнь прогрессирует с каждым годом, становится все тяжелее дышать.

В этом году для детей старше шести лет в мире одобрено лекарство «Трикафта». Оно действует на причину заболевания, и больной с муковисцидозом восстанавливается, начинает жить как обычный человек. Ване пока отказали в закупке «Трикафты».

Мама Вани Марина очень красивая. Сияющие черные глаза и волосы. Прогоняет с кухни кота Мурзика, отбирает у Вани телефон, отправляет мальчика учить уроки. Оба хохочут.

— Слышите, как он ржет, — улыбается Марина. — Это благодаря тому, что мы на море были. Очень море помогает. Обычно люди с муковисцидозом, особенно взрослые, не могут смеяться и не кашлять. А Ваня сейчас свободно хохочет.

Диагноз Ване поставили поздно, в семь месяцев, когда он уже попал в реанимацию. У мальчика был сильный недобор веса, он постоянно кашлял, легко заболевал. Однажды после того, как у Вани в поликлинике взяли кровь, на его теле начали появляться синяки.

— Они возникали прямо на моих глазах, — говорит Марина. – Я вызвала скорую.

В реанимации Морозовской детской больницы Марине сказали, что это муковисцидоз, и попросили не читать про диагноз ничего в интернете.

— Естественно, я тут же начала читать, — признается мама Вани. — В интернете было написано, что с этим живут до года, ну или максимум до школы. И фотографии очень страшных детей, которые внешне выглядели как Ваня тогда: вздутый живот, тоненькие ручки и ножки. Писали, что лекарства нет…

Ване сделали переливание крови. Синяки оказались стартом сопутствующего заболевания, при котором не сворачивается кровь. В больнице Ване начали давать медикаменты для усваивания пищи, витамины — и ему стало лучше.

Ванин папа тоже прочитал про муковисцидоз в интернете. И ни разу не навестил Марину и Ваню в реанимации. Он сказал, что слишком молод для всего этого, в его планы это не входило. Пока жена и сын были в реанимации, мужчина переехал к своей маме, помогать финансово отказался. Потом на суде по алиментам он аргументировал свое решение так: «Почему я должен давать деньги своему бывшему ребенку? Я заведу новую семью».

Мужчина был вместе с Мариной семь лет, супруги год планировали ребенка, роды были партнерскими.

— Он повел себя неожиданно, мягко говоря, — вспоминает Марина.

Так же неожиданно повели себя бабушки Вани — и мама Марины, и мама Ваниного отца. Они сказали, что проблема точно не в их генах, и отказались помогать.

Ни разу за девять с половиной лет они не поинтересовались, как дела у Марины и Вани. Не предложили помощь.

Зато стала помогать прабабушка Вани. Хотя и жила в другой стране.

…Марина вернулась из реанимации с крошечным сыном на руках в пустую съемную квартиру. В другую жизнь, где все, кто должен был быть рядом в горе и радости, оставили ее одну. Марина в декрете, нужны огромные деньги на лекарства, дома собака — большой черный лабрадор, с которым нужно гулять три раза в день.

— У меня было состояние аффекта, — вспоминает мама Вани. — С одной стороны, хорошо, что нашли, чем лечить, и нашли причину того, что ребенок, по сути, умирал. Но с другой стороны, сказали: у вашего ребенка тяжелое, неизлечимое, смертельное заболевание и вы можете с ним прожить какое-то время, но вам нужно в это вложить все. Все свое время, все свои силы, все свои деньги, все свое внимание. И в принципе, никто вам ничего не гарантирует. По ночам я плакала в собаку. Мне потребовался год, чтобы все это принять.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.